Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Założon...

JARDIN (ang. Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) to trzyletnia inicjatywa współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health. R...

ERDERA (ang. European Rare Diseases Research Alliance) to największe w historii partnerstwo współfinansowane w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi w Europie. Zainicjowane w 2024 roku, zrzesza pona...

Wytyczne dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne o...

Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadkimi w Eur...

Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby, różnej ...

Choroby rzadkie, cechujące się niską prewalencją, stanowią istotne wyzwanie medyczne, psychologiczne i społeczne zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin. Mimo postępów w diagnostyce i terapii, badania...

Alfa-1 antytrypsyna (określana często skrótem - AAT) jest białkiem, które pełni bardzo ważną rolę w obronie organizmu ludzkiego przed zakażeniami, zwłaszcza bakteryjnymi i szkodliwymi dla płuc substan...

Informacja dotycząca orzecznictwa o niepełnosprawności i o stopniu niepełnosprawności pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych, Sekretarza Stanu Pawła Wdówika...

Świadczenia rehabilitacyjne w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego realizowane i finansowane są w oparciu o rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwar...