ERDERA (ang. European Rare Diseases Research Alliance) to największe w historii partnerstwo współfinansowane w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi w Europie. Zainicjowane w 2024 roku, zrzesza ponad 180 organizacji z 37 krajów, łącząc siły publiczne i prywatne w celu poprawy życia ponad 30 milionów Europejczyków żyjących z chorobami rzadkimi. ERDERA stanowi bezpośrednią kontynuację i rozwinięcie inicjatywy European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), bazując na jej dorobku, strukturze i doświadczeniach we wspieraniu badań transgranicznych oraz włączaniu pacjentów w procesy naukowe. Misja i cele Głównym celem ERDERA jest uczynienie Europy światowym liderem w badaniach nad chorobami rzadkimi poprzez: skrócenie czasu diagnozy do maksymalnie 6 miesięcy dla znanych chorób rzadkich lub włączenie pacjentów do globalnych programów diagnostycznych dla schorzeń nierozpoznanych, opracowanie i zatwierdzenie 1000 nowych terapii dla chorób rzadkich, które obecnie nie mają dostępnych opcji leczenia, lepsze zrozumienie wpływu chorób rzadkich na pacjentów, ich rodziny i systemy opieki zdrowotnej, w celu wsparcia procesów decyzyjnych w zakresie polityk publicznych. Struktura i działania ERDERA opiera się na czterech głównych filarach: Finansowanie badań – poprzez wspólne konkursy transnarodowe (ang. Joint Transnational Calls) wspierane przez program Horyzont Europa (ang. Horizon Europe) oraz państwa członkowskie, Sieć Badań Klinicznych (ang. Clinical Research Network) – współpracująca z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi (ang. European Reference Networks, ERN), Usługi wspierające – centra danych, doradztwo eksperckie, edukacja i szkolenia oraz hub akceleracyjny, Koordynacja i strategia – zapewniające spójność działań na poziomie krajowym i europejskim. Okres realizacji ERDERA jest zaplanowana na lata 2024–2030, z możliwością przedłużenia lub integracji z kolejnymi inicjatywami ramowymi Unii Europejskiej po zakończeniu programu Horyzont Europa (Horizon Europe). Budżet i finansowanie Całkowity budżet ERDERA na lata 2024–2030 wynosi około 435 milionów euro, z czego: 100 milionów euro pochodzi bezpośrednio z programu Komisji Europejskiej Horyzont Europa (Horizon Europe), pozostałe środki pochodzą z wkładów finansowych i rzeczowych organizacji partnerskich (publicznych i prywatnych) uczestniczących w partnerstwie. Formy ubiegania się o środki Finansowanie w ramach ERDERA odbywa się głównie poprzez konkursy międzynarodowe (ang. Joint Transnational Calls), ogłaszane raz lub dwa razy do roku. Mogą się o nie ubiegać: instytucje badawcze, szpitale i jednostki kliniczne, organizacje pacjenckie, firmy biotechnologiczne i farmaceutyczne, konsorcja międzysektorowe. Każdy konkurs zawiera szczegółowe kryteria kwalifikowalności, wymagania krajowe oraz procedury składania wniosków. Rola pacjentów Pacjenci i organizacje pacjenckie są integralną częścią ERDERA – zarówno na poziomie strategicznym, jak i operacyjnym. Poprzez grupę PPIE (ang. Patient and Public Involvement and Engagement) oraz Narodowe Grupy Lustrzane (ang. National Mirror Groups, NMG), uczestniczą oni w definiowaniu priorytetów badawczych i ocenie projektów. Kontakt Koordynator ERDERA: Dr Daria Julkowska – Koordynatorka ERDERA, INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), 101 Rue de Tolbiac, 75654 Paris CEDEX 13, Francja, mail: coordination@erdera.org Więcej informacji oraz aktualności – w tym ogłoszenia o konkursach – dostępnych jest na oficjalnej stronie: www.erdera.org