Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Previous zapazuj slider Next Plan dla Chorób Rzadkich Wyszukiwarka chorób rzadkich Mapa podmiotów Drogowskaz postępowania Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar.... Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?... Aktualności Blisko 280 uczestników na Zjeździe Rodzin 22q11. Edukacja, integracja i nowe kierunki rozwoju społeczności pacjenckiej 5–7 czerwca w Łapinie koło Gdańska odbył się ogólnopolski Zjazd Rodzin 22q11 organizowany przez Stowarzyszenie 22q11 Polska.... Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona liderem pacjentocentryzmu Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy otrzymało Wyróżnienie Kapituły Nagrody im. Ewy Borek „Lider Pacjentocentryzmu" 2026.... V Spotkanie Rodzin z KBG Zapraszamy na V Spotkanie Rodzin z KBG, które odbędzie się 13 czerwca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.... Zobacz więcej Poznaj zespół Platformy Zespół platformy Za materiały i treści umieszczane na platformie odpowiadają eksperci z wieloletnim doświadczeniem w zakresie leczenia chorób rzadkich. W zakresie technicznym i redakcyjnym portal prowadzi Centrum e-Zdrowia. Edukacja Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk... Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn... Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),... Zobacz więcej Przydatne linki www.pacjent.gov.pl www.nfz.gov.pl Rzecznik Praw Pacjenta Rejestry Polski Rejestr Chorób Rzadkich Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Serwisy anglojęzyczne www.orpha.net www.rarediseases.info.nih.gov www.rarediseases.org
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar....
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?...
Blisko 280 uczestników na Zjeździe Rodzin 22q11. Edukacja, integracja i nowe kierunki rozwoju społeczności pacjenckiej 5–7 czerwca w Łapinie koło Gdańska odbył się ogólnopolski Zjazd Rodzin 22q11 organizowany przez Stowarzyszenie 22q11 Polska....
Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona liderem pacjentocentryzmu Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy otrzymało Wyróżnienie Kapituły Nagrody im. Ewy Borek „Lider Pacjentocentryzmu" 2026....
V Spotkanie Rodzin z KBG Zapraszamy na V Spotkanie Rodzin z KBG, które odbędzie się 13 czerwca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie....
Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk...
Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn...
Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),...