Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Previous zapazuj slider Next Plan dla Chorób Rzadkich Wyszukiwarka chorób rzadkich Mapa podmiotów Drogowskaz postępowania Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar.... Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?... Aktualności Dzień Chorób Rzadkich Jesteśmy z Wami od wielu lat. Na różnych etapach zaangażowani w opiekę nad Wami, Waszymi dziećmi czy bliskimi. Jesteśmy tymi, którzy szukają odpowiedzi, a potem obwieszczają diagnozę. Częs... Kursy z zakresu chorób metabolicznych w opiece okołoporodowej Przedobjawowe rozpoznawanie wrodzonych wad metabolizmu – korzyści i trudności. Dowiedz się więcej o dostępnych kursach... Choroby rzadkie – razem możemy więcej Konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, współorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed, Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Fundację Rare... Zobacz więcej Poznaj zespół Platformy Zespół platformy Za materiały i treści umieszczane na platformie odpowiadają eksperci z wieloletnim doświadczeniem w zakresie leczenia chorób rzadkich. W zakresie technicznym i redakcyjnym portal prowadzi Centrum e-Zdrowia. Edukacja Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk... Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn... Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),... Zobacz więcej Przydatne linki www.pacjent.gov.pl www.nfz.gov.pl Rzecznik Praw Pacjenta Rejestry Polski Rejestr Chorób Rzadkich Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Serwisy anglojęzyczne www.orpha.net www.rarediseases.info.nih.gov www.rarediseases.org
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar....
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?...
Dzień Chorób Rzadkich Jesteśmy z Wami od wielu lat. Na różnych etapach zaangażowani w opiekę nad Wami, Waszymi dziećmi czy bliskimi. Jesteśmy tymi, którzy szukają odpowiedzi, a potem obwieszczają diagnozę. Częs...
Kursy z zakresu chorób metabolicznych w opiece okołoporodowej Przedobjawowe rozpoznawanie wrodzonych wad metabolizmu – korzyści i trudności. Dowiedz się więcej o dostępnych kursach...
Choroby rzadkie – razem możemy więcej Konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, współorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed, Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Fundację Rare...
Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk...
Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn...
Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),...