Nakładem Wydawnictwa Lekarskiego PZWL ukazała się książka Dziecko z dystrofią Duchenne’a. Opieka wielospecjalistyczna, poświęcona jednemu z najpoważniejszych schorzeń genetycznych wieku dziecięcego. Wśród autorów publikacji znaleźli się eksperci związani z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Autorzy reprezentują wiele dziedzin medycyny i nauk o zdrowiu, m.in. pediatrię, genetykę, neurologię dziecięcą, pulmonologię, endokrynologię, kardiologię, rehabilitację, fizjoterapię, dietetykę oraz psychologię. Są pracownikami klinik Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz specjalistami współtworzącymi działalność Centrum Chorób Rzadkich UCK. Wśród współautorów publikacji, która ukazała się pod redakcją naukową prof. Ewy Pilarskiej i dr hab. Elizy Wasilewskiej, znalazły się: dr Joanna Jabłońska-Brudło z Kliniki Rehabilitacji, prof. Joanna Kwiatkowska, dr Jarosław Meyer-Szary oraz Magdalena Bazgier z Katedry i Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca, prof. Sylwia Małgorzewicz i dr Edyta Wernio z Zakładu Żywienia Klinicznego i Dietetyki, dr Agnieszka Sobierajska-Rek z Kliniki Rehabilitacji, dr Karolina Śledzińska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. Jolanta Wierzba z Zakładu Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego i poradni genetycznej Ośrodka Chorób Rzadkich UCK. W przygotowaniu książki uczestniczyli również psychologowie współpracujący z zespołem klinicznym z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego. Ośrodek działający przy Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, powstał dzięki staraniom prof. dr hab. med. Jolanty Wierzby, jest jedynym w Polsce centrum posiadającym akredytację World Duchenne Organization (WDO) jako Akredytowane Centrum Opieki nad Dystrofią Mięśniową Duchenne’a (DMD). Jak podkreśla wydawca książki, publikacja w przystępny sposób przedstawia problematykę chorób nerwowo-mięśniowych, ze szczególnym uwzględnieniem dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Autorzy omawiają objawy i przebieg choroby, nowoczesne metody leczenia oraz znaczenie kompleksowej opieki specjalistycznej. Zwracają również uwagę na rolę rehabilitacji, odpowiedniego żywienia i wsparcia psychologicznego w poprawie jakości życia pacjentów i ich rodzin. Książka, którą prezentują Autorzy jest wynikiem wieloletniej pracy z ponad 120 pacjentami, w różnym wieku, z różnym stopniem zaawansowania choroby i pokazuje jak ważna jest wielodyscyplinarna opieka nad pacjentem z dystrofią mięśniową. Polecamy tę książkę lekarzom różnych specjalności, zwłaszcza dla lekarzy pediatrów, neurologów dziecięcych, o różnych specjalnościach pracujących zarówno w lecznictwie otwartym, jak i zamkniętym. Kierujemy ją również do rodziców i opiekunów dzieci z dystrofią mięśniową, mając nadzieję, że będzie dla nich drogowskazem i pomocnym przewodnikiem w opiece nad dzieckiem na różnym etapie jego rozwoju. Ewa Pilarska