26.05.2022 Minister Zdrowia Adam Niedzielski powołał Radę Naukową Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Celem powołania Rady Naukowej jest wsparcie merytoryczne Ministra w zakresie tworzenia Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Zadaniem Rady jest określenie zakresu informacji i funkcjonalności Platformy oraz nadzór merytoryczny nad prowadzeniem Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” i zamieszczanymi na niej treściami. Przewodniczący: prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk - Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Członkowie: prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel - Zakład Pediatrii i Chorób Rzadkich, Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Jacek Sztajnke - Przedstawiciel Fundacji Pacjentów Parent Project Polska, dr Maria Libura - Zakład Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, prof. dr hab. n. med. Piotr Milkiewicz - Kierownik Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,