Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Założony w 2015 roku, RDI zrzesza ponad 100 organizacji członkowskich z ponad 150 krajów, działając na rzecz poprawy życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi poprzez wspólną reprezentację, rzecznictwo i budowanie potencjału. Misja i cele Misją RDI jest bycie silnym i wspólnym głosem osób żyjących z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin na całym świecie, promowanie chorób rzadkich jako globalnego priorytetu zdrowia publicznego, a także reprezentowanie organizacji członkowskich i wzmacnianie ich potencjału działania.Wizją RDI jest świat, w którym osoby żyjące z chorobami rzadkimi i ich rodziny doświadczają lepszego życia dzięki pełnemu uznaniu i wsparciu. Cele strategiczne RDI obejmują: Poprawę równości dla osób żyjących z chorobami rzadkimi na całym świecie. Wzmocnienie zaangażowania społeczności chorób rzadkich w odpowiedź na ich potrzeby. Uczynienie chorób rzadkich priorytetem polityki zdrowotnej. Zapewnienie odpowiednich i trwałych zasobów finansowych na opiekę nad chorobami rzadkimi. Poprawę dostępu do leczenia i opieki dla osób żyjących z chorobami rzadkimi. Struktura i działania RDI działa poprzez różnorodne programy i inicjatywy, w tym: Globalne rzecznictwo: RDI odgrywa kluczową rolę w kształtowaniu globalnej agendy politycznej, promując poprawę wyników dla osób żyjących z chorobami rzadkimi na całym świecie. Zaangażowanie strategiczne: Program wspierający społeczność członkowską RDI, zapewniający ich znaczące zaangażowanie w działania RDI. Programy globalne: Inicjatywy mające na celu poprawę rozpoznawalności chorób rzadkich, wspieranie terminowej diagnozy oraz wzmocnienie systemów opieki zdrowotnej. Członkostwo RDI zrzesza ponad 100 organizacji członkowskich z ponad 150 krajów, w tym: Krajowe organizacje parasolowe: Organizacje skupiające różne choroby rzadkie w jednym kraju. Regionalne organizacje parasolowe: Organizacje skupiające krajowe organizacje parasolowe w danym regionie. Federacje chorób specyficznych: Organizacje skupiające się na konkretnej chorobie rzadkiej lub grupie chorób. Członkostwo w RDI jest otwarte dla organizacji pacjenckich działających na rzecz osób żyjących z chorobami rzadkimi. Kontakt Rare Diseases International, Alexandra Heumber Perry – Chief Executive Officer, Dr Kirsten Johnson – Przewodnicząca Rady RDI Plateforme Maladies Rares, 96 Rue Didot, 75014 Paryż, Francja, secretariat@rarediseasesint.org Więcej informacji dostępnych jest na stronie: rarediseasesinternational.org