Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia
Orzekanie o niepełnosprawności - nowe wytyczne
Treść
Pełnomocnik Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Sekretarz Stanu, Pan Łukasz Krasoń na podstawie pracy ekspertów PTGC, opublikował wytyczne dotyczące kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne o jednorodnym, ciężkim przebiegu.
Narzędzie to powstało, by wesprzeć lekarzy orzeczników i komisje orzekające o niepełnosprawności oraz stopniu niepełnosprawności w rozpatrywaniu wniosków składanych przez pacjentów z chorobami genetycznymi. Katalog chorób obejmuje wyłącznie rzadkie choroby genetyczne, dla których nie powstały wcześniej osobne wytyczne dla lekarzy-orzeczników.
Katalog nie jest zamknięty – chorób rzadkich jest ponad 8 tysięcy, a ich liczba stale rośnie. Należy podkreślić, że z tego powodu katalog nie może być traktowany jako zamknięty, ani wyczerpujący. Ważnym celem katalogu jest wskazanie jednostek chorobowych, w przypadku których ze względu na znany przebieg kliniczny zawsze występuje potrzeba stałej lub długotrwałej opieki innych osób innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Są to te jednostki chorobowe, w których nie występuje zróżnicowany przebieg kliniczny, a znaczne ograniczenia funkcjonowania i konieczność opieki przekraczającej wymiar charakterystyczny dla danego wieku występują od urodzenia lub ujawniają się we wczesnym dzieciństwie, mają trwały, często postępujący przebieg, zagrażając życiu i zdrowiu dotkniętej nimi osoby.