EURORDIS-Rare Diseases Europe to wyjątkowa organizacja pozarządowa (NGO), będąca koalicją ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Działa na rzecz poprawy życia ponad 30 milionów osób żyjących z chorobami rzadkimi w Europie. Organizacja łączy pacjentów, ich rodziny oraz grupy pacjenckie, angażując również innych interesariuszy. EURORDIS mobilizuje społeczność chorób rzadkich w celu wzmocnienia głosu pacjentów oraz kształtowania badań, polityk i usług odpowiadających ich potrzebom. Misja i wizja Misja: Działać ponad granicami i chorobami, aby poprawić życie wszystkich osób żyjących z chorobami rzadkimi.Wizja: Świat, w którym wszystkie osoby żyjące z chorobą rzadką mogą prowadzić dłuższe i lepsze życie, osiągać swój pełny potencjał w społeczeństwie, które ceni ich dobrostan i nie pozostawia nikogo w tyle. Historia EURORDIS została założona w 1997 roku jako odpowiedź na potrzebę zjednoczenia organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie. W 2008 roku współtworzyła Dzień Chorób Rzadkich, który obecnie obchodzony jest na całym świecie. W 2022 roku organizacja obchodziła swoje 25-lecie, osiągając liczbę 1000 członków. W tym samym roku przeprowadzono strategiczny przegląd, który zaowocował nową wizją, misją, wartościami i strategią na lata 2021–2030. Obszary i formy działalności EURORDIS koncentruje się na sześciu priorytetowych obszarach: Wczesna i dokładna diagnoza: skrócenie czasu od wystąpienia objawów do diagnozy do maksymalnie 6 miesięcy. Wysokiej jakości ścieżki opieki zdrowotnej – poprawa przeżywalności i zmniejszenie śmiertelności dzieci poniżej 5. roku życia. Zintegrowana opieka medyczna i społeczna – zmniejszenie obciążenia społecznego, psychicznego i ekonomicznego pacjentów i ich rodzin. Innowacyjne badania i rozwój wiedzy – prowadzone w odpowiedzi na rzeczywiste potrzeby osób z chorobami rzadkimi. Optymalizacja danych i technologii cyfrowych - na rzecz poprawy diagnozy, leczenia i opieki. Rozwój i dostępność terapii - celem jest wprowadzenie 1000 nowych terapii w ciągu 10 lat. Dane kontaktowe: Siedziba główna (Paryż): Virginie Bros-Facer – Chief Executive Officer (CEO), Avril Daly – President of EURORDIS, Plateforme Maladies Rares, 96, rue Didot, 75014 Paryż, FrancjaTel: +33 1 56 53 52 10Email: eurordis@eurordis.org Biura regionalne:• Barcelona: Recinte Modernista Sant Pau, Pabellón de Santa Apolonia, Calle Sant Antoni Mª Claret 167, 08025 Barcelona, Hiszpania• Bruksela: Fondation Universitaire, Rue d’Egmont 11, 1000 Bruksela, Belgia Więcej informacji Aby uzyskać więcej informacji na temat EURORDIS, odwiedź oficjalną stronę organizacji: https://www.eurordis.org/. dr Tomasz GrybekFundacja Bohatera BorysaEURORDIS - Rare Diseases EuropeGdański Uniwersytet Medyczny, Wydział Nauk o Zdrowiu