9 maja we Wrocławiu odbyła się konferencja „Przełknijmy to razem”, poświęcona dzieciom i osobom dorosłym z atrezją przełyku, a także ich rodzinom. ...

Stowarzyszenie 22q11 Polska zaprasza rodziny, osoby z zespołem delecji 22q11.2 oraz wszystkich członków społeczności związanej z zespołem 22q11 na coroczny Zjazd Rodzin 22q11, który odbędzie się w dni...

5 maja Gdańsk ponownie stał się miejscem wyjątkowego święta – Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. To dzień, który łączy radość bycia razem z ważnym przekazem o prawach, widoczności...

Jak skrócić drogę do rozpoznania choroby rzadkiej? Odpowiedź leży we współpracy, danych i technologii. 29-30 kwietnia 2026 r. odbyła się w Gdańsku konferencja Undiagnosed Day 2026 – Where Diagnosis Be...

Międzynarodowe Konsorcjum ds. Chorób Nadnerczy, zrzeszające organizacje pacjentów z Europy, Ameryki Północnej i Południowej oraz Australii, ustanowiło 7 kwietnia 2026 roku jako Międzynarodowy Dzień Św...

Z wielką przyjemnością w dniach 20-21 marca 2026 roku, chcemy zaprosić Państwa do Wrocławia, do udziału w V KONFERENCJI POLSKIEGO TOWARZYSTWA WRODZONYCH WAD METABOLIZMU....

Jesteśmy z Wami od wielu lat. Na różnych etapach zaangażowani w opiekę nad Wami, Waszymi dziećmi czy bliskimi. Jesteśmy tymi, którzy szukają odpowiedzi, a potem obwieszczają diagnozę. Często nienawidz...

Przedobjawowe rozpoznawanie wrodzonych wad metabolizmu – korzyści i trudności. Dowiedz się więcej o dostępnych kursach ...

Konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, współorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed, Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Fundację Rare Diseases Uni...