JARDIN (ang. Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) to trzyletnia inicjatywa współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health. Rozpoczęta 1 lutego 2024 roku, zrzesza 58 instytucji partnerskich z 29 krajów (27 państw członkowskich UE, Norwegii i Ukrainy), mając na celu skuteczną integrację Europejskich Sieci Referencyjnych (ang. European Reference Network, ERN) z krajowymi systemami opieki zdrowotnej. Misja i cele Głównym celem JARDIN jest wzmocnienie wpływu ERN poprzez: poprawę dostępu do terminowej diagnozy i odpowiedniego leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi, wspieranie długoterminowej trwałości systemu ERN poprzez efektywną integrację z krajowymi systemami opieki zdrowotnej, zwiększenie wykorzystania i ponownego wykorzystania danych zdrowotnych, wspieranie zintegrowanej współpracy między państwami członkowskimi. Struktura i działania JARDIN składa się z dziewięciu pakietów roboczych (ang. Work Packages, WP), podzielonych na cztery obszary przekrojowe i pięć tematycznych (technicznych): Obszary przekrojowe: Koordynacja (WP1): Zapewnienie skutecznej współpracy i spójności działań w ramach JARDIN. Upowszechnianie (WP2): Zwiększanie świadomości na temat ERN i ich wartości na poziomie krajowym, skierowane do profesjonalistów medycznych i społeczności pacjentów. Ewaluacja (WP3): Ocena działań JARDIN w celu mierzenia ich wpływu i dostarczania informacji zwrotnych dla ciągłego doskonalenia. Trwałość (WP4): Opracowanie strategii zapewniających długoterminowe utrzymanie osiągnięć JARDIN po zakończeniu projektu. Obszary tematyczne (techniczne): Modele zarządzania i zapewnienia jakości (WP5): Opracowanie ram dla krajowego zarządzania chorobami rzadkimi i zapewnienia jakości. Ścieżki opieki i systemy skierowań ERN (WP6): Optymalizacja ścieżek opieki dostosowanych do potrzeb pacjentów i poprawa systemów skierowań do specjalistycznych porad ERN. Krajowe sieci referencyjne i programy dla niezdiagnozowanych chorób (WP7): Proponowanie rekomendacji i modeli tworzenia lub ulepszania krajowych sieci oraz innych mechanizmów poprawiających koordynację i wymianę wiedzy na poziomie krajowym. Zarządzanie danymi (WP8): Poprawa zarządzania i udostępniania danych zdrowotnych między ERN a infrastrukturami krajowymi. Opcje wsparcia krajowego dla dostawców opieki zdrowotnej uczestniczących w ERN (WP9): Oferowanie rekomendacji w celu poprawy wsparcia dla centrów eksperckich uczestniczących w ERN, w tym szkolenia, warunki pracy i zasoby. Budżet i finansowanie: Całkowity budżet JARDIN na lata 2024–2027 wynosi 18,75 miliona euro, z czego 11 milionów euro pochodzi z programu EU4Health. Pozostałe środki zapewniają państwa partnerskie i instytucje uczestniczące w projekcie. Partnerzy i koordynacja: JARDIN jest koordynowany przez profesora Tilla Voigtländera z Uniwersytetu Medycznego w Wiedniu (Austria). W projekcie uczestniczą wszystkie państwa członkowskie UE, Norwegia i Ukraina, a także 58 instytucji partnerskich, w tym ministerstwa zdrowia, ośrodki opieki zdrowotnej i instytucje badawcze. Kontakt: Koordynator JARDIN: Prof. Till Voigtländer, Uniwersytet Medyczny w Wiedniu, E-mail: jardin@meduniwien.ac.at Więcej informacji oraz aktualności dostępnych jest na oficjalnej stronie: jardin-ern.eu.