Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia
2 października 2026 r. w Warszawie odbędzie się II Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Ważną częścią konferencji będą także analizy przypadków oraz debaty poświęcone m.in. neurofibromatozie typu 1 i chorobie Fabry’ego, a także organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi
10–11 października w Poznaniu wystąpię na konferencji naukowo-szkoleniowej RETT 2026 — „Zespół Retta i inne choroby rzadkie. Wyzwania w terapii" z wykładem o modelu opieki skoordynowanej i kompleksowej w chorobach rzadkich
1–7 czerwca 2026 r. w Mielnie odbył się XVI Zjazd Rodzina Fra X, organizowany przez Fundację na rzecz rodzin i osób z zespołem łamliwego chromosomu X, z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu “Rodzina Fra X”.
16 czerwca 2026 r. odbyła się konferencja z okazji Międzynarodowego Dnia Badań Klinicznych pod hasłem „Badania kliniczne są dla Ciebie”, organizowana przez przedstawicieli środowiska badań klinicznych, nauki, administracji publicznej oraz organizacji pacjenckich.
5–7 czerwca w Łapinie koło Gdańska odbył się ogólnopolski Zjazd Rodzin 22q11 organizowany przez Stowarzyszenie 22q11 Polska.
Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy otrzymało Wyróżnienie Kapituły Nagrody im. Ewy Borek „Lider Pacjentocentryzmu" 2026.
Zapraszamy na V Spotkanie Rodzin z KBG, które odbędzie się 13 czerwca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
9 maja we Wrocławiu odbyła się konferencja „Przełknijmy to razem”, poświęcona dzieciom i osobom dorosłym z atrezją przełyku, a także ich rodzinom.
Stowarzyszenie 22q11 Polska zaprasza rodziny, osoby z zespołem delecji 22q11.2 oraz wszystkich członków społeczności związanej z zespołem 22q11 na coroczny Zjazd Rodzin 22q11, który odbędzie się w dniach 5–7 czerwca 2026 roku w Kolbudach koło Gdańska
5 maja Gdańsk ponownie stał się miejscem wyjątkowego święta – Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. To dzień, który łączy radość bycia razem z ważnym przekazem o prawach, widoczności i sprawczości. Tegoroczne obchody miały dwa wyraźne wymiary: otwartą, pełną energii paradę oraz pogłębione seminarium środowiska self-adwokatów.
Jak skrócić drogę do rozpoznania choroby rzadkiej? Odpowiedź leży we współpracy, danych i technologii. 29-30 kwietnia 2026 r. odbyła się w Gdańsku konferencja Undiagnosed Day 2026 – Where Diagnosis Becomes Hope: The Power of Collaboration and Technology in Rare Diseases
Międzynarodowe Konsorcjum ds. Chorób Nadnerczy, zrzeszające organizacje pacjentów z Europy, Ameryki Północnej i Południowej oraz Australii, ustanowiło 7 kwietnia 2026 roku jako Międzynarodowy Dzień Świadomości Chorób Nadnerczy
Z wielką przyjemnością w dniach 20-21 marca 2026 roku, chcemy zaprosić Państwa do Wrocławia, do udziału w V KONFERENCJI POLSKIEGO TOWARZYSTWA WRODZONYCH WAD METABOLIZMU.
Jesteśmy z Wami od wielu lat. Na różnych etapach zaangażowani w opiekę nad Wami, Waszymi dziećmi czy bliskimi. Jesteśmy tymi, którzy szukają odpowiedzi, a potem obwieszczają diagnozę. Często nienawidzicie nas w chwili jej ogłaszania. Ale to my towarzyszymy Wam w walce o leczenie, a jeśli do niego droga daleka, to o lepsze godne życie. Stajemy za Wami w utarczkach z niesprzyjającymi przepisami.
Przedobjawowe rozpoznawanie wrodzonych wad metabolizmu – korzyści i trudności. Dowiedz się więcej o dostępnych kursach
Konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, współorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed, Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Fundację Rare Diseases Uniqius, zgromadziła ekspertów medycznych i naukowych oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich wokół wspólnego celu: poprawy jakości życia osób żyjących z chorobami rzadkimi i ich rodzin.
Pod hasłem „Nie ma takiej choroby, której częstość występowania byłaby tak rzadka, że nie wymagałaby naszej szczególnej uwagi” 21-22 listopada 2025 r. odbył się we Wrocławiu I Kongres Chorób Rzadkich. Zorganizowano go pod kątem potrzeb pediatrów i lekarzy rodzinnych.
Uniwersytet Gdański wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi oraz lekarzy, którzy im pomagają. Działa na nim Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich, której przedstawiciele uczestniczą zarówno w aktywnościach lokalnych, krajowych jak i w międzynarodowych konferencjach oraz projektach.
Rodzice dzieci z zespołem Angelmana połączyli siły, by stworzyć Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana - organizację, która wspiera, edukuje i integruje rodziny dotknięte tą rzadką chorobą genetyczną. Ich wspólnym celem jest zwiększenie świadomości społecznej, poprawa jakości życia chorych i budowanie silnej, empatycznej wspólnoty.
Zapraszamy do udziału w III Konferencji Neurorozwojowej WUM, która odbędzie się w dniach 5-6.12.2025 sali konferencyjnej Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM przy ul. Żwirki i Wigury 63A w Warszawie. Tegoroczna konferencja nosi tytuł: „Genetyczne, biochemiczne i kliniczne aspekty neurorozwoju".
Stowarzyszenie Wilson Polska zaprasza lekarzy na bezpłatne warsztaty online 2 grudnia. Zarejestruj się!
Stowarzyszenie działa na rzecz osób chorujących na chorobę Addisona oraz inne postacie niedoczynności nadnerczy. Jego nadrzędnym celem jest zwiększanie świadomości społecznej i medycznej, skracanie drogi do diagnozy oraz poprawa jakości życia pacjentów.
Zapraszamy do wzięcia udziału w II OGÓLNOPOLSKIEJ KONFERENCJI „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE”, która odbędzie się w dniach 17-18 PAŹDZIERNIKA 2025 ROKU W HOTELU NOVOTEL GDAŃSK MARINA W GDAŃSKU.
2 października 2026 r. w Warszawie odbędzie się II Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Ważną częścią konferencji będą także analizy przypadków oraz debaty poświęcone m.in. neurofibromatozie typu 1 i chorobie Fabry’ego, a także organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi
10–11 października w Poznaniu wystąpię na konferencji naukowo-szkoleniowej RETT 2026 — „Zespół Retta i inne choroby rzadkie. Wyzwania w terapii" z wykładem o modelu opieki skoordynowanej i kompleksowej w chorobach rzadkich
1–7 czerwca 2026 r. w Mielnie odbył się XVI Zjazd Rodzina Fra X, organizowany przez Fundację na rzecz rodzin i osób z zespołem łamliwego chromosomu X, z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu “Rodzina Fra X”.
