Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia
Platformę Informacyjną „Choroby Rzadkie” prowadzi Zespół Redakcyjny, do którego należy przesyłać wszystkie materiały do umieszczenia na Platformie (aktualności, opisy chorób, materiały edukacyjne i in.).
26.5.2022 Minister Zdrowia Adam Niedzielski powołał Radę Naukową Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Celem powołania Rady Naukowej jest wsparcie merytoryczne Ministra w zakresie tworzenia Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Zadaniem Rady jest określenie zakresu informacji i funkcjonalności Platformy oraz nadzór merytoryczny nad prowadzeniem Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” i zamieszczanymi na niej treściami.
26.5.2022 Minister Zdrowia Adam Niedzielski powołał Radę do spraw Chorób Rzadkich. Rada jest organem pomocniczym Ministra Zdrowia, celem jej powołania jest wsparcie merytoryczne Ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Radzie ds. Chorób Rzadkich podlegają dwie Rady Naukowe - Rada Naukowa do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rada Naukowa Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
