Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Previous zapazuj slider Next Plan dla Chorób Rzadkich Wyszukiwarka chorób rzadkich Mapa podmiotów Drogowskaz postępowania Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar.... Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?... Aktualności Rola organizacji rodzicielskich okiem rodzica Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby... Znaczenie Badań nad Jakością Życia w Chorobach Rzadkich: Klucz do Lepszej Opieki i Wsparcia Choroby rzadkie, cechujące się niską prewalencją, stanowią istotne wyzwanie medyczne, psychologiczne i społeczne zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin. Mimo postępów w diagnostyce i terapi... Co to jest alfa-1 antytrypsyna i na czym polega jej niedobór? Alfa-1 antytrypsyna (określana często skrótem - AAT) jest białkiem, które pełni bardzo ważną rolę w obronie organizmu ludzkiego przed zakażeniami, zwłaszcza bakteryjnymi i szkodliwymi dla p... Zobacz więcej Poznaj zespół Platformy Zespół Platformy Za materiały i treści umieszczane na Platformie odpowiadają eksperci z wieloletnim doświadczeniem w zakresie leczenia chorób rzadkich Edukacja Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn... Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),... Znaczenie diagnostyki genetycznej w praktyce klinicznej Diagnostyka genetyczna chorób dziedzicznych wykorzystuje wszystkie metody badań genetycznych, które potwierdziły swoją skuteczność.... Zobacz więcej Przydatne linki www.pacjent.gov.pl www.nfz.gov.pl Rzecznik Praw Pacjenta Rejestry Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Serwisy anglojęzyczne www.orpha.net www.rarediseases.info.nih.gov www.rarediseases.org
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar....
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?...
Rola organizacji rodzicielskich okiem rodzica Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby...
Znaczenie Badań nad Jakością Życia w Chorobach Rzadkich: Klucz do Lepszej Opieki i Wsparcia Choroby rzadkie, cechujące się niską prewalencją, stanowią istotne wyzwanie medyczne, psychologiczne i społeczne zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin. Mimo postępów w diagnostyce i terapi...
Co to jest alfa-1 antytrypsyna i na czym polega jej niedobór? Alfa-1 antytrypsyna (określana często skrótem - AAT) jest białkiem, które pełni bardzo ważną rolę w obronie organizmu ludzkiego przed zakażeniami, zwłaszcza bakteryjnymi i szkodliwymi dla p...
Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn...
Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),...
Znaczenie diagnostyki genetycznej w praktyce klinicznej Diagnostyka genetyczna chorób dziedzicznych wykorzystuje wszystkie metody badań genetycznych, które potwierdziły swoją skuteczność....