Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Previous zapazuj slider Next Plan dla Chorób Rzadkich Wyszukiwarka chorób rzadkich Mapa podmiotów Drogowskaz postępowania Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar.... Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?... Aktualności I Kongres Chorób Rzadkich – relacja Pod hasłem „Nie ma takiej choroby, której częstość występowania byłaby tak rzadka, że nie wymagałaby naszej szczególnej uwagi” 21-22 listopada 2025 r. odbył się we Wrocławiu I Kongres... UG na rzecz współpracy pacjentów i lekarzy Uniwersytet Gdański wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi oraz lekarzy, którzy im pomagają. Działa na nim Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich, której przedstawiciele uczestniczą zarówno ... Razem dla osób z zespołem Angelmana – siła rodzicielskiego zaangażowania Rodzice dzieci z zespołem Angelmana połączyli siły, by stworzyć Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana - organizację, która wspiera, edukuje i integruje rodziny dotknięte tą rzadką chor... Zobacz więcej Poznaj zespół Platformy Zespół platformy Za materiały i treści umieszczane na platformie odpowiadają eksperci z wieloletnim doświadczeniem w zakresie leczenia chorób rzadkich. W zakresie technicznym i redakcyjnym portal prowadzi Centrum e-Zdrowia. Edukacja Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk... Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn... Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),... Zobacz więcej Przydatne linki www.pacjent.gov.pl www.nfz.gov.pl Rzecznik Praw Pacjenta Rejestry Polski Rejestr Chorób Rzadkich Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Serwisy anglojęzyczne www.orpha.net www.rarediseases.info.nih.gov www.rarediseases.org
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar....
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?...
I Kongres Chorób Rzadkich – relacja Pod hasłem „Nie ma takiej choroby, której częstość występowania byłaby tak rzadka, że nie wymagałaby naszej szczególnej uwagi” 21-22 listopada 2025 r. odbył się we Wrocławiu I Kongres...
UG na rzecz współpracy pacjentów i lekarzy Uniwersytet Gdański wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi oraz lekarzy, którzy im pomagają. Działa na nim Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich, której przedstawiciele uczestniczą zarówno ...
Razem dla osób z zespołem Angelmana – siła rodzicielskiego zaangażowania Rodzice dzieci z zespołem Angelmana połączyli siły, by stworzyć Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana - organizację, która wspiera, edukuje i integruje rodziny dotknięte tą rzadką chor...
Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk...
Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn...
Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),...