Poznaj Platformę

Portal Choroby Rzadkie powstał po to, by zapewnić chorym, ich rodzinom i specjalistom kompleksowe i wiarygodne źródło informacji. 

Portal powstał w ramach Planu dla Chorób Rzadkich. Do tej pory nie było jednego wspólnego miejsca, w którym znajdowałyby się aktualne informacje o badaniach nad chorobami rzadkimi, porady eksperckie, medyczne, informacje praktyczne i prawne. Mamy nadzieję, że portal przyczyni się do poprawy sytuacji polskich pacjentów oraz ich rodzin.

Portal jest dla:

• pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin,
• organizacji pacjentów,
• lekarzy i innych pracowników medycznych (pielęgniarek i pielęgniarzy, położnych, fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, specjalistów zdrowia publicznego),
• studentów kierunków medycznych,
• nauczycieli (zwłaszcza prowadzących edukację specjalną),
• organizatorów ochrony zdrowia
• ogółu społeczeństwa.

Materiały i treści umieszczane na portalu będą umieszczane i aktualizowane przez ekspertów zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi.

Platforma jest portalem tworzonym przez grono ekspertów, zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi. Posiada Radę Naukową oraz Zespół redakcyjny, a za wdrażanie całości Planu dla Chorób Rzadkich odpowiada Rada ds. Chorób Rzadkich. 

 Zapraszamy lekarzy i innych profesjonalistów oraz organizacje pacjentów do współtworzenia Platformy „Choroby Rzadkie”.