II OGÓLNOPOLSKA KONFERENCJA „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE” Zapraszamy do wzięcia udziału w II OGÓLNOPOLSKIEJ KONFERENCJI „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE”, która odbędzie się w dniach 17-18 PAŹDZIERNIKA 2025 ROKU W HOTELU NOVOTEL GDAŃSK MARINA W GDA... Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku Poznaj stowarzyszenie rodzicielskie, które zajmuje się problemami osób z atrezją przełyku... Uelastycznianie edukacji dzieci z chorobami rzadkimi – praktyki z Gdańska Poznaj gdańskie praktyki uelastyczniania edukacji i wspierania uczniów z chorobami rzadkimi. Polecamy także książkę do pobrania... I KONGRES CHORÓB RZADKICH I Kongres Chorób Rzadkich pod tytułem „Choroby rzadkie dla pediatrów i lekarzy rodzinnych” odbędzie się we Wrocławiu 21-22 listopada 2025 r.... Zjazd Rodzin na Górze św. Anny 27-29 czerwca odbył się Zjazd Rodzin na Górze św. Anny pod tytułem „RAS-O-PATIE I ZESPÓŁ SCHAAFA-YANG”.... Badania kliniczne w chorobach rzadkich – gdzie szukać wsparcia i aktualnych informacji? Choroby rzadkie stanowią poważne wyzwanie diagnostyczne i terapeutyczne, zwłaszcza w populacji pediatrycznej. Ze względu na niską częstość występowania, pacjenci, ich rodziny czy opiekunowie ... EURORDIS – Rare Diseases Europe EURORDIS-Rare Diseases Europe to wyjątkowa organizacja pozarządowa (NGO), będąca koalicją ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Działa na rzecz poprawy życia ponad 30 milionów osób ... Rare Diseases International – Globalny Sojusz Osób Żyjących z Chorobami Rzadkimi Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Za... JARDIN – Wspólne Działanie na rzecz Integracji Europejskich Sieci Referencyjnych JARDIN (ang. Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) to trzyletnia inicjatywa współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu EU4Healt... ERDERA – Europejski Sojusz Badań nad Chorobami Rzadkimi ERDERA (ang. European Rare Diseases Research Alliance) to największe w historii partnerstwo współfinansowane w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi w Europie. Zainicjowane w 2024 roku, zrzesza ... Orzekanie o niepełnosprawności - nowe wytyczne Wytyczne dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia gene... Rola organizacji rodzicielskich okiem rodzica Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby... 1 2 Następna
II OGÓLNOPOLSKA KONFERENCJA „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE” Zapraszamy do wzięcia udziału w II OGÓLNOPOLSKIEJ KONFERENCJI „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE”, która odbędzie się w dniach 17-18 PAŹDZIERNIKA 2025 ROKU W HOTELU NOVOTEL GDAŃSK MARINA W GDA...
Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku Poznaj stowarzyszenie rodzicielskie, które zajmuje się problemami osób z atrezją przełyku...
Uelastycznianie edukacji dzieci z chorobami rzadkimi – praktyki z Gdańska Poznaj gdańskie praktyki uelastyczniania edukacji i wspierania uczniów z chorobami rzadkimi. Polecamy także książkę do pobrania...
I KONGRES CHORÓB RZADKICH I Kongres Chorób Rzadkich pod tytułem „Choroby rzadkie dla pediatrów i lekarzy rodzinnych” odbędzie się we Wrocławiu 21-22 listopada 2025 r....
Zjazd Rodzin na Górze św. Anny 27-29 czerwca odbył się Zjazd Rodzin na Górze św. Anny pod tytułem „RAS-O-PATIE I ZESPÓŁ SCHAAFA-YANG”....
Badania kliniczne w chorobach rzadkich – gdzie szukać wsparcia i aktualnych informacji? Choroby rzadkie stanowią poważne wyzwanie diagnostyczne i terapeutyczne, zwłaszcza w populacji pediatrycznej. Ze względu na niską częstość występowania, pacjenci, ich rodziny czy opiekunowie ...
EURORDIS – Rare Diseases Europe EURORDIS-Rare Diseases Europe to wyjątkowa organizacja pozarządowa (NGO), będąca koalicją ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Działa na rzecz poprawy życia ponad 30 milionów osób ...
Rare Diseases International – Globalny Sojusz Osób Żyjących z Chorobami Rzadkimi Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Za...
JARDIN – Wspólne Działanie na rzecz Integracji Europejskich Sieci Referencyjnych JARDIN (ang. Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) to trzyletnia inicjatywa współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu EU4Healt...
ERDERA – Europejski Sojusz Badań nad Chorobami Rzadkimi ERDERA (ang. European Rare Diseases Research Alliance) to największe w historii partnerstwo współfinansowane w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi w Europie. Zainicjowane w 2024 roku, zrzesza ...
Orzekanie o niepełnosprawności - nowe wytyczne Wytyczne dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia gene...
Rola organizacji rodzicielskich okiem rodzica Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby...