Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich

Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich prowadzą pacjentów, którzy mają rozpoznaną chorobę rzadką zgodną z profilem danego ośrodka eksperckiego. Również prowadzą diagnostykę chorób rzadkich, w tym diagnostykę genetyczną u pacjentów, u których jeszcze nie postawiono rozpoznania, ale jest podejrzenie choroby rzadkiej zgodnej z profilem danego ośrodka eksperckiego. Ośrodki eksperckie będą miały uprawnienia do nadawania kodów ORPHA (sposób kodowania opracowany dla chorób rzadkich).

Lista obejmuje krajowe ośrodki eksperckie, które są jednocześnie w sieci europejskiej. W miarę powoływania nowych ośrodków eksperckich lista będzie aktualizowana. Liczba ośrodków eksperckich będzie zwiększana, jednak zależnie od liczby chorych na daną chorobę rzadką. W chorobach ultrarzadkich może to być jeden ośrodek ekspercki na kraj.

Do ośrodka eksperckiego kieruje lekarz POZ lub lekarz specjalista.

Mapa Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich