Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich prowadzą pacjentów, którzy mają rozpoznaną chorobę rzadką zgodną z profilem danego ośrodka eksperckiego. Również prowadzą diagnostykę chorób rzadkich, w tym diagnostykę genetyczną u pacjentów, u których jeszcze nie postawiono rozpoznania, ale jest podejrzenie choroby rzadkiej zgodnej z profilem danego ośrodka eksperckiego. Ośrodki eksperckie będą miały uprawnienia do nadawania kodów ORPHA (sposób kodowania opracowany dla chorób rzadkich). Lista obejmuje krajowe ośrodki eksperckie, które są jednocześnie w sieci europejskiej. W miarę powoływania nowych ośrodków eksperckich, lista będzie aktualizowana. Liczba ośrodków eksperckich będzie zwiększana, jednak zależnie od liczby chorych na daną chorobę rzadką. W chorobach ultrarzadkich może to być jeden ośrodek ekspercki na kraj. Do ośrodka eksperckiego kieruje lekarz POZ lub lekarz specjalista. Mapa Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich Nazwa lub adres placówki Wybierz województwo z listy L.p. Nazwa Miejscowość Adres Kontakt Wczytywanie danych....