Od połowy lat 90-tych żywo rozwija się w Polsce inicjatywa stowarzyszeń pacjenckich oraz rodzicielskich wokół dzieci / osób z chorobą rzadką najczęściej uwarunkowaną genetycznie czy z niepełnosprawnością fizyczną i/lub intelektualną. Ta forma aktywności nie może być marginalizowana ani traktowana jako roszczeniowa. Partnerskie współdziałanie rodziców pacjentów z chorobami rzadkimi ze środowiskiem medycznym, naukowym, czy z instytucjami publicznymi ma istotne znaczenie dla poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin, a także dla postępu wiedzy w etiologii, patogenezie i terapii chorób rzadkich. Pacjenci z chorobami rzadkimi i ich rodziny stają się najlepszymi specjalistami w zakresie "swojej choroby". Są w stanie szybko i celnie zidentyfikować przeszkody i wskazać optymalne rozwiązania. Głównym celem stowarzyszeń rodzicielskich na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi jest konsolidacja grupy docelowej oraz wsparcie formalne, administracyjne, merytoryczne, psychologiczne, które ułatwiłoby rodzicom i rodzinom tych dzieci przyjęcie trudnej diagnozy i zaaklimatyzowanie się do nowej rzeczywistości, w której muszą się poruszać z uwagi na opiekę nad dzieckiem z rzadką chorobą genetyczną. Mapa organizacji pacjenckich Nazwa lub adres placówki Wybierz województwo z listy L.p. Nazwa Miejscowość Adres Kontakt Zakres Wczytywanie danych....