Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadkimi w Europie. 1. Niepełnosprawność Zdecydowana większość osób z chorobami rzadkimi żyje z niepełnosprawnością a ponad 70% ze złożonymi niepełnosprawnościami 87% uczestników miało pewne lub poważne trudności z widzeniem, słyszeniem, poruszaniem się, pamięcią, samoobsługą lub komunikacją. 88% zidentyfikowało się jako osoby z widoczną lub niewidoczną niepełnosprawnością. 72% miało trudności w co najmniej dwóch obszarach funkcjonowania. 2. Dyskryminacja i wykluczenie Niemal 60% osób jest zdania, iż nie uczestniczy w życiu publicznym na równych prawach 58% doświadczyło dyskryminacji z powodu choroby lub niepełnosprawności, zwłaszcza w służbie zdrowia, edukacji, pracy czy dostępie do mieszkań i przestrzeni publicznych. 3. Brak wsparcia Ponad połowa osób z chorobami rzadkimi ma trudności z dostępem do odpowiedniego wsparcia. 53% uczestników miało trudności z uzyskaniem odpowiedniej pomocy (opieka, pomoc finansowa, technologie wspomagające, itd.). 4. Zatrudnienie 23% osób w wieku produkcyjnym było bezrobotnych – znacznie powyżej średniej UE wynoszącej 6,1%. Ankieta objęła 9 591 respondentów z 43 krajów i uwzględniała 1 643 różne choroby rzadkie. Źródło: Rozpoznawanie niepełnosprawności i przeszkód! Główne wyniki ankiety Rare Barometer na temat wpływu choroby rzadkiej na życie osób z chorobami rzadkimi, luty 2025 r., https://www.eurordis.org/publications/rb-dailylife-results/ Rare Barometer to program ankietowy prowadzony niezależnie przez EURORDIS-Rare Diseases Europe i jest inicjatywą non-profit. Przeprowadza regularne ankiety w celu określenia perspektyw i potrzeb społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby, aby ich głos był słyszalny w europejskich i międzynarodowych inicjatywach i politykach. Rare Barometer zrzesza ponad 20 000 osób żyjących z rzadkimi chorobami lub członków ich rodzin, aby wzmocnić głos społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby. Aby uzyskać więcej informacji, prosimy odwiedzić stronę eurordis.org/voices Dostęp do pełnej treści dokumentu: https://download2.eurordis.org/rbv/daily_life/RB_DailyLife_FS_Europe_PL.pdf