Uniwersytet Gdański wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi oraz lekarzy, którzy im pomagają. Działa na nim Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich, której przedstawiciele uczestniczą zarówno w aktywnościach lokalnych, krajowych jak i w międzynarodowych konferencjach oraz projektach. Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich GUMedZ inspiracji i z inicjatywy prof. dr hab. n. med. Jolanty Wierzby, która współzałożyła Centrum Chorób Rzadkich i jest jego koordynatorem, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego powołał Radę Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich – zespół doradczo-konsultacyjny działający przy centrum. Kadencja Rady obejmuje lata 2024–2028. Jej celem jest wzmacnianie współpracy między pacjentami, ich rodzinami, personelem medycznym oraz środowiskiem naukowo-klinicznym. Rada ma również wspierać działania na rzecz promocji wiedzy o chorobach rzadkich oraz inicjatyw diagnostycznych i edukacyjnych prowadzonych przez GUMed. Udział przedstawicielki Rady w World Orphan Drug CongressKoordynatorka Rady Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich GUMed, Maja Bartoszewicz-Moritz, reprezentowała Uniwersytet Gdański podczas World Orphan Drug Congress w Amsterdamie – jednego z najważniejszych światowych wydarzeń poświęconych chorobom rzadkim i terapiom sierocym. Wzięła udział w warsztatach współorganizowanych przez European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) oraz w dyskusjach z przedstawicielami środowisk pacjenckich, naukowych i klinicznych, poświęconych rozwojowi systemów wsparcia dla osób z chorobami rzadkimi. Przedstawiciele GUMed na spotkaniu ERDERA w Amsterdamie30–31 października 2025 r. reprezentanci GUMed uczestniczyli w General Assembly ERDERA, podczas którego omawiano kierunki rozwoju diagnostyki i badań nad chorobami rzadkimi oraz współpracę ze środowiskami pacjentów. Uczelnię reprezentowali: dr Karolina Śledzińska z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz Centrum Chorób Rzadkich, dr Tomasz Grybek, przedstawiciel nowo powołanej Rady Pacjentów oraz EURORDIS,Rare Diseases Europe. GUMed, jako ERDERA Affiliated Member, aktywnie uczestniczy w pracach grupy WP 20.4, współtworząc European Diploma on Rare Diseases – międzyuniwersytecki program podyplomowy poświęcony chorobom rzadkim.