Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Stowarzyszenie działa na rzecz osób chorujących na chorobę Addisona oraz inne postacie niedoczynności nadnerczy. Jego nadrzędnym celem jest zwiększanie świadomości społecznej i medycznej, skracanie drogi do diagnozy oraz poprawa jakości życia pacjentów.

Choroba Addisona objawia się niespecyficznymi symptomami, co często prowadzi do błędnych lub opóźnionych diagnoz. Brak właściwego rozpoznania może skutkować przełomem nadnerczowym – stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Dlatego Stowarzyszenie prowadzi szeroką działalność edukacyjną skierowaną zarówno do społeczeństwa, jak i środowisk medycznych.

Najważniejsze działania i osiągnięcia Stowarzyszenia

Edukacja i informacja: prowadzenie ogólnopolskich kampanii społecznych i medycznych, publikacja materiałów edukacyjnych, organizacja z pomocą lekarzy szkoleń dla ratowników i wydarzeń, współpraca z mediami.

Współpraca systemowa: Stowarzyszenie opracowało wspólnie z Ministerstwem Zdrowia oraz krajowymi konsultantami ratownictwa i endokrynologii dobre praktyki postępowania oraz algorytm postępowania w przełomie nadnerczowym, stanowiące istotne narzędzia wsparcia dla personelu medycznego.

Nowoczesne rozwiązania: w 2025 roku udostępniono pacjentom bezpłatną aplikację mobilną CortiZone, wspierającą osoby z niedoczynnością kory nadnerczy w codziennym leczeniu i sytuacjach nagłych.

Współpraca krajowa: członkostwo w Krajowym Forum Orphan, Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz projekcie „Łączy nas Pacjent”. Stały kontakt z Ministerstwem Zdrowia i Rzecznikiem Praw Pacjenta w sprawach dotyczących dostępności leków i zestawów ratunkowych.

Zaangażowanie międzynarodowe: członkostwo w European Society of Endocrinology (ESE), National Adrenal Diseases Foundation (NADF), International Adrenal Disease Patient Organization Consortium (IAC) oraz w sieci COST (międzynarowody projekt dotyczący schorzeń nadnerczy). Stowarzyszenie aktywnie uczestniczy w wymianie doświadczeń, działaniach rzeczniczych i projektach badawczych na arenie międzynarodowej.

Wsparcie pacjentów i rodzin: prowadzenie grup wsparcia, dystrybucja materiałów edukacyjnych, kart i bransoletek medycznych, ułatwianie kontaktu z ekspertami oraz dostęp do rzetelnych informacji.

Rzecznictwo: podejmowanie inicjatyw legislacyjnych i petycji, m.in. dotyczących refundacji Corhydronu oraz reprezentowanie głosu pacjentów w debacie publicznej.

Stowarzyszenie podejmuje wszelkie działania, dzięki którym choroba Addisona i inne postacie niedoczynności nadnerczy mogłyby zyskać większą rozpoznawalność zarówno w Polsce, jak i na arenie międzynarodowej.

Kontakt: https://www.chorobaaddisona.org.pl

Ulotka, rozpoznawanie niedoczynności kory nadnerczy s.2