Rada Naukowa Platformy „Choroby Rzadkie” Zadaniem Rady Naukowej jest wsparcie merytoryczne Ministra w zakresie tworzenia Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Zadaniem Rady jest określenie zakresu informacji i funkcjonalności Platformy oraz nadzór merytoryczny nad prowadzeniem Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” i zamieszczanymi na niej treściami. Radę Naukową Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” powołał 26.05.2022 Minister Zdrowia Adam Niedzielski. Przewodnicząca: prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba – pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka Członkowie: prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. dr hab. n med. Robert Śmigiel – kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, przewodniczący Zarządu Polskiego Towarzystwa Wrodzonych wad Metabolizmu, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa genetyki Człowieka, Stanisław Maćkowiak – prezes Federacji Pacjentów Polskich, Jacek Sztajnke – przedstawiciel Fundacji Pacjentów Parent Project Polska, prof. Krzysztof Dowgird, Tomasz Grybek, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK, Małgorzata Kośla – prezes Fundacji PACS2 Research Foundation, dr hab. n. med. Justyna Paprocka, profesor SUM, dr n. med. Krzysztof Szczałuba, prof. dr hab. n med. Mieczysław Walczak, prof. dr hab. Beata Zuzanna Zakrzewska-Pniewska.