Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia
2 października 2026 r. w Warszawie odbędzie się II Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Ważną częścią konferencji będą także analizy przypadków oraz debaty poświęcone m.in. neurofibromatozie typu 1 i chorobie Fabry’ego, a także organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi
10–11 października w Poznaniu wystąpię na konferencji naukowo-szkoleniowej RETT 2026 — „Zespół Retta i inne choroby rzadkie. Wyzwania w terapii" z wykładem o modelu opieki skoordynowanej i kompleksowej w chorobach rzadkich
1–7 czerwca 2026 r. w Mielnie odbył się XVI Zjazd Rodzina Fra X, organizowany przez Fundację na rzecz rodzin i osób z zespołem łamliwego chromosomu X, z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu “Rodzina Fra X”.
Nakładem Wydawnictwa Lekarskiego PZWL ukazała się książka Dziecko z dystrofią Duchenne’a. Opieka wielospecjalistyczna, poświęcona jednemu z najpoważniejszych schorzeń genetycznych wieku dziecięcego. Wśród autorów publikacji znaleźli się eksperci związani z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.
16 czerwca 2026 r. odbyła się konferencja z okazji Międzynarodowego Dnia Badań Klinicznych pod hasłem „Badania kliniczne są dla Ciebie”, organizowana przez przedstawicieli środowiska badań klinicznych, nauki, administracji publicznej oraz organizacji pacjenckich.
