Poznaj gdańskie praktyki uelastyczniania edukacji i wspierania uczniów z chorobami rzadkimi. Polecamy także książkę do pobrania Uczniowie żyjący z chorobami rzadkimi funkcjonują równocześnie w dwóch dominujących rolach społecznych: pacjenta i ucznia. Przewlekły charakter schorzeń, wieloetapowa „odyseja diagnostyczna”, hospitalizacje i inwazyjne procedury medyczne modyfikują ich rytm dobowy, sprawność funkcjonalną oraz zdolność do systematycznego uczestnictwa w procesie kształcenia. Szkolne środowisko uczenia się — oparte na standaryzacji treści, metod i organizacji — bywa niewystarczająco responsywne na te specyficzne profile potrzeb, co generuje obustronną frustrację (uczeń–nauczyciel/instytucja), a także ryzyko wykluczenia edukacyjnego. Wymaga to podejścia opartego na indywidualizacji, projektowaniu racjonalnych dostosowań oraz na trwałej współpracy międzysektorowej (ochrona zdrowia – rodzina – poradnia psychologiczno-pedagogiczna – szkoła – samorząd). W Gdańsku staramy się rozwijać oddolne, transdyscyplinarne modele „uelastyczniania” edukacji: od diagnozy funkcjonalnej zgodnej z paradygmatem ICF i wdrażania komunikacji alternatywnej/wspomagającej (AAC), przez innowacje i eksperymenty pedagogiczne, po decyzje zarządcze w oświacie ukierunkowane na dostępność i ciągłość wsparcia. Rozwiązania te powstają z rodzinami i dla konkretnych uczniów; celem jest spójność interwencji zdrowotnych i edukacyjnych oraz podtrzymywanie uczestnictwa społecznego dziecka, zamiast doraźnego „obchodzenia” ograniczeń systemu. Szczegółową koncepcję, przykłady narzędzi i rozmowy z praktykami prezentujemy w publikacji „Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi – o gdańskich praktykach uelastyczniania systemu”. Zachęcam do lektury oraz wdrażania rozwiązań w szkołach, poradniach i organizacjach rodziców. Link do książki: https://share.google/Alr46Sjvh0fgFgYw8 Aby wdrażać analogiczne rozwiązania lokalnie, warto rozpocząć od zinstytucjonalizowanego „stołu rozmów”, tj. stałego forum współpracy międzysektorowej (ochrona zdrowia – rodzina – poradnia psychologiczno-pedagogiczna – szkoła – samorząd). Na tym etapie kluczowe jest uzgodnienie wspólnej definicji problemu i opracowanie zintegrowanej koncepcji przypadku, opartej na diagnozie funkcjonalnej oraz rzetelnej ocenie potrzeb i zasobów ucznia i rodziny. Tak rozumiana współpraca — transdyscyplinarna, a nie tylko międzydyscyplinarna — pozwala widzieć dziecko całościowo i planować edukację w ścisłym sprzężeniu z uwarunkowaniami zdrowotnymi, zamiast próbować „wciskać” je w sztywne ramy procedur szkolnych. To podejście jest spójne z doświadczeniami gdańskimi, gdzie funkcjonuje realny kanał dialogu: szpital–rodzice–poradnia–szkoła–urząd, a poszukiwanie rozwiązań ma charakter oddolny. Kolejny krok to świadome sięganie po dostępne narzędzia prawne i organizacyjne, w tym elastyczne formy organizacji kształcenia oraz mechanizmy innowacyjne (np. eksperyment pedagogiczny) — ale z jasnym przełożeniem przepisów na codzienną praktykę szkoły. Niezbędne jest przypisanie odpowiedzialności (kto koordynuje, kto wspiera, kto monitoruje), zdefiniowanie celów edukacyjnych i zdrowotnych możliwych do osiągnięcia tu i teraz oraz zaprojektowanie cyklicznej ewaluacji (wskaźniki postępu, kryteria modyfikacji wsparcia). Taki cykl: diagnoza funkcjonalna → plan wielosektorowy → wdrożenie → monitorowanie → korekta, minimalizuje ryzyko działań pozornych i umożliwia rzeczywiste „uelastycznianie” systemu, zamiast doraźnego obchodzenia jego ograniczeń. Doświadczenia z Gdańska pokazują, że właśnie na styku praktyki pedagogicznej, prawa oświatowego i zarządzania oświatą powstają rozwiązania, które realnie poprawiają dostęp uczniów z chorobami rzadkimi do edukacji wysokiej jakości.