Poznaj stowarzyszenie rodzicielskie, które zajmuje się problemami osób z atrezją przełyku. Cele działania stowarzyszenia: Organizowanie działań i kampanii informacyjnych na temat atrezji przełyku, jej objawów, możliwości leczenia i życia z tą chorobą. Prowadzenie warsztatów edukacyjnych dla pacjentów, ich rodzin oraz pracowników służby zdrowia, mających na celu zwiększenie wiedzy na temat zarządzania chorobą w codziennym życiu. Tworzenie grup wsparcia, które oferują emocjonalnego, praktycznego oraz rzeczowego wsparcia dla osób z atrezją przełyku i ich bliskich. Opracowanie materiałów wsparcia, takich jak przewodniki, broszury i newslettery, które pomagają zrozumieć i radzić sobie z chorobą. Budowanie relacji z klinikami, szpitalami i specjalistami w celu ułatwienia dostępu do nowoczesnych terapii i badań. Organizowanie konferencji naukowych i spotkań z udziałem ekspertów w dziedzinie atrezji przełyku, aby promować wymianę wiedzy i doświadczeń. Wspieranie badań nad atrezją przełyku, w tym finansowanie projektów badawczych i publikacja wyników badań. Współpraca z uniwersytetami i instytucjami badawczymi w celu rozwijania nowych metod diagnostycznych i leczniczych. Działanie na rzecz pacjentów w interakcjach z systemem opieki zdrowotnej, w tym w zakresie dostępu do leczenia i odpowiedniej opieki. Reprezentowanie interesów osób z atrezją przełyku w dyskusjach politycznych i decyzjach dotyczących polityki zdrowotnej.