II Kalejdoskop Chorób Rzadkich

2 października 2026 r. w Warszawie odbędzie się II Kalejdoskop Chorób Rzadkich. Ważną częścią konferencji będą także analizy przypadków oraz debaty poświęcone m.in. neurofibromatozie typu 1 i chorobie...

Zespół Retta i inne choroby rzadkie

10–11 października w Poznaniu wystąpię na konferencji naukowo-szkoleniowej RETT 2026 — „Zespół Retta i inne choroby rzadkie. Wyzwania w terapii" z wykładem o modelu opieki skoordynowanej i kompleksowe...

XVI Zjazd Rodzina Fra X – spotkanie, które daje siłę

1–7 czerwca 2026 r. w Mielnie odbył się XVI Zjazd Rodzina Fra X, organizowany przez Fundację na rzecz rodzin i osób z zespołem łamliwego chromosomu X, z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum au...

Książka „Dziecko z dystrofią Duchenne’a”

Nakładem Wydawnictwa Lekarskiego PZWL ukazała się książka Dziecko z dystrofią Duchenne’a. Opieka wielospecjalistyczna, poświęcona jednemu z najpoważniejszych schorzeń genetycznych wieku dziecięcego. W...

Konferencja „Badania kliniczne są dla Ciebie”

16 czerwca 2026 r. odbyła się konferencja z okazji Międzynarodowego Dnia Badań Klinicznych pod hasłem „Badania kliniczne są dla Ciebie”, organizowana przez przedstawicieli środowiska badań klinicznych...

Blisko 280 uczestników na Zjeździe Rodzin 22q11. Edukacja, integracja i nowe kierunki rozwoju społeczności pacjenckiej

5–7 czerwca w Łapinie koło Gdańska odbył się ogólnopolski Zjazd Rodzin 22q11 organizowany przez Stowarzyszenie 22q11 Polska. ...

Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona liderem pacjentocentryzmu

Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy otrzymało Wyróżnienie Kapituły Nagrody im. Ewy Borek „Lider Pacjentocentryzmu" 2026. ...

V Spotkanie Rodzin z KBG

Zapraszamy na V Spotkanie Rodzin z KBG, które odbędzie się 13 czerwca w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie....

„Przełknijmy to razem” – rozmowy o codzienności osób z atrezją przełyku

9 maja we Wrocławiu odbyła się konferencja „Przełknijmy to razem”, poświęcona dzieciom i osobom dorosłym z atrezją przełyku, a także ich rodzinom. ...

Zjazd Rodzin 22q11 w 2026 roku nad Jeziorem Łapińskim

Stowarzyszenie 22q11 Polska zaprasza rodziny, osoby z zespołem delecji 22q11.2 oraz wszystkich członków społeczności związanej z zespołem 22q11 na coroczny Zjazd Rodzin 22q11, który odbędzie się w dni...