Warsztaty na temat choroby Wilsona

Stowarzyszenie Wilson Polska zaprasza lekarzy na bezpłatne warsztaty online 2 grudnia. Zarejestruj się!...

Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Stowarzyszenie działa na rzecz osób chorujących na chorobę Addisona oraz inne postacie niedoczynności nadnerczy. Jego nadrzędnym celem jest zwiększanie świadomości społecznej i medycznej, skracanie dr...

II OGÓLNOPOLSKA KONFERENCJA „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE”

Zapraszamy do wzięcia udziału w II OGÓLNOPOLSKIEJ KONFERENCJI „GUZY I MALFORMACJE NACZYNIOWE”, która odbędzie się w dniach 17-18 PAŹDZIERNIKA 2025 ROKU W HOTELU NOVOTEL GDAŃSK MARINA W GDAŃSKU....

Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku

Poznaj stowarzyszenie rodzicielskie, które zajmuje się problemami osób z atrezją przełyku...

Uelastycznianie edukacji dzieci z chorobami rzadkimi – praktyki z Gdańska

Poznaj gdańskie praktyki uelastyczniania edukacji i wspierania uczniów z chorobami rzadkimi. Polecamy także książkę do pobrania ...

I KONGRES CHORÓB RZADKICH

I Kongres Chorób Rzadkich pod tytułem „Choroby rzadkie dla pediatrów i lekarzy rodzinnych” odbędzie się we Wrocławiu 21-22 listopada 2025 r....

Zjazd Rodzin na Górze św. Anny

27-29 czerwca odbył się Zjazd Rodzin na Górze św. Anny pod tytułem „RAS-O-PATIE I ZESPÓŁ SCHAAFA-YANG”. ...

Badania kliniczne w chorobach rzadkich – gdzie szukać wsparcia i aktualnych informacji?

Choroby rzadkie stanowią poważne wyzwanie diagnostyczne i terapeutyczne, zwłaszcza w populacji pediatrycznej. Ze względu na niską częstość występowania, pacjenci, ich rodziny czy opiekunowie często sp...

EURORDIS – Rare Diseases Europe

EURORDIS-Rare Diseases Europe to wyjątkowa organizacja pozarządowa (NGO), będąca koalicją ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Działa na rzecz poprawy życia ponad 30 milionów osób żyjących z ...

Rare Diseases International – Globalny Sojusz Osób Żyjących z Chorobami Rzadkimi

Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Założon...