16 czerwca 2026 r. odbyła się konferencja z okazji Międzynarodowego Dnia Badań Klinicznych pod hasłem „Badania kliniczne są dla Ciebie”, organizowana przez przedstawicieli środowiska badań klinicznych, nauki, administracji publicznej oraz organizacji pacjenckich. Wydarzenie zgromadziło ekspertów reprezentujących Ministerstwo Zdrowia, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Agencję Badań Medycznych, uczelnie medyczne, przemysł farmaceutyczny, firmy CRO oraz organizacje pacjenckie. Program konferencji obejmował najważniejsze aktualne zagadnienia związane z rozwojem badań klinicznych w Polsce i Europie. Dyskutowano między innymi o strategicznej roli badań klinicznych w systemie ochrony zdrowia, wdrażaniu szybkiej ścieżki rejestracji badań wczesnych faz, przyszłości Centrów Wsparcia Badań Klinicznych, wykorzystaniu danych zdrowotnych w ramach European Health Data Space (EHDS), a także o rozwoju kompetencji zawodowych i różnorodności w środowisku badań klinicznych. Istotnym elementem wydarzenia były również warsztaty edukacyjne dla pacjentów oraz organizacji pacjenckich, podkreślające znaczenie świadomego i aktywnego udziału pacjentów w procesie badawczym. Fundację ABCD1 reprezentowała Prezes dr Anna Majchrowska-Kielak, uczestnicząc w warsztatach edukacyjnych dla pacjentów pt. „Świadomy pacjent jako partner w badaniach klinicznych – prawa i obowiązki uczestnika”. Warsztaty prowadzone były przez ekspertów z obszaru badań klinicznych, prawa pacjenta oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich. Szczególną uwagę poświęcono świadomej zgodzie, bezpieczeństwu uczestników badań, komunikacji w języku prostym z zespołami badawczymi oraz roli organizacji pacjenckich we współtworzeniu nowoczesnych standardów prowadzenia badań klinicznych. Ważnym elementem udziału w konferencji była możliwość wymiany doświadczeń i budowania relacji pomiędzy przedstawicielami organizacji reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi. Cenna była rozmowa z Dariuszem Żebrowskim ze STOP Duchenne, podczas którego rozmawiano o wyzwaniach stojących przed pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie i ultrarzadkie oraz o znaczeniu współpracy organizacji pacjenckich na poziomie krajowym i europejskim. Szczególnie inspirująca była rozmowa z dr Ingrid Klingmann z European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP), która przedstawiła założenia inicjatywy EU Cross Border Clinical Trials Initiative – Multistakeholder Platform. Projekt ten zakłada stworzenie efektywnej platformy współpracy pomiędzy regulatorami, przemysłem farmaceutycznym, organizacjami CRO, ośrodkami akademickimi, badaczami i organizacjami pacjenckimi. Celem inicjatywy jest identyfikacja i eliminowanie barier utrudniających prowadzenie badań klinicznych o charakterze transgranicznym oraz zwiększenie dostępu pacjentów do innowacyjnych terapii niezależnie od miejsca zamieszkania. Wnioski płynące z konferencji jednoznacznie wskazują, że przyszłość badań klinicznych opiera się na partnerstwie wszystkich uczestników systemu. Coraz większą rolę odgrywają organizacje pacjenckie, które stają się nie tylko odbiorcami efektów badań, ale aktywnymi współtwórcami rozwiązań wpływających na rozwój medycyny i dostęp do nowoczesnego leczenia. Dla Fundacji ABCD1 udział w tego typu wydarzeniach stanowi ważny element budowania kompetencji, rozwijania współpracy międzynarodowej oraz wzmacniania głosu pacjentów z adrenoleukodystrofią (ALD) i adrenomieloneuropatią (AMN) w dyskusjach dotyczących badań klinicznych i innowacyjnych terapii. Więcej informacji tutaj: https://dzienbadanklinicznych.pl/o-konferencji/