Drodzy Pacjenci, Drodzy Opiekunowie, Drodzy Rodzice! Jesteśmy z Wami od wielu lat. Na różnych etapach zaangażowani w opiekę nad Wami, Waszymi dziećmi czy bliskimi. Jesteśmy tymi, którzy szukają odpowiedzi, a potem obwieszczają diagnozę. Często nienawidzicie nas w chwili jej ogłaszania. Ale to my towarzyszymy Wam w walce o leczenie, a jeśli do niego droga daleka, to o lepsze godne życie. Stajemy za Wami w utarczkach z niesprzyjającymi przepisami. Spotykamy się na zjazdach pacjentów i ich rodzin. Jesteśmy z Wami, kiedy rozmawiacie nocami spragnieni wzajemnych kontaktów. Wiemy, że jesteście zmęczeni, że często nie macie już siły. Jest takie psychologiczne określenie: zespół wypalenia. Ale Wy nie macie na to czasu. Budzicie się następnego dnia i ruszacie do przodu. Bo tak trzeba. Z czasem przestajemy być personelem, jesteśmy przyjaciółmi. Pacjenci rosną, a wraz z nimi ich rodzeństwo. Rodzą się nowe dzieci, pojawiają się nowi chorzy dorośli z rozpoznaniem. Jeździcie po Polsce i świecie, szukając diagnozy, a po diagnozie leczenia, także po to, żeby w miarę normalnie żyć. Nie jesteśmy obiektywni w Waszej sprawie, bo od lat stoimy po Waszej stronie. Nie powstają o Was wzniosłe teksty, nikt nie wręcza Wam medali ani środowiskowych nagród. Ale my Was widzimy. Dla nas jesteście bohaterami. I jest dla nas wielkim zaszczytem, że nas wpuszczacie do swojego świata i nam ufacie. Rada Naukowa i Redakcja Platformy Choroby Rzadkie