Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Previous zapazuj slider Next Plan dla Chorób Rzadkich Wyszukiwarka chorób rzadkich Mapa podmiotów Drogowskaz postępowania Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar.... Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?... Aktualności ERDERA – Europejski Sojusz Badań nad Chorobami Rzadkimi ERDERA (ang. European Rare Diseases Research Alliance) to największe w historii partnerstwo współfinansowane w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi w Europie. Zainicjowane w 2024 roku, zrzesza ... Orzekanie o niepełnosprawności - nowe wytyczne Wytyczne dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia gene... Rola organizacji rodzicielskich okiem rodzica Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby... Zobacz więcej Poznaj zespół Platformy Zespół Platformy Za materiały i treści umieszczane na Platformie odpowiadają eksperci z wieloletnim doświadczeniem w zakresie leczenia chorób rzadkich Edukacja Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk... Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn... Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),... Zobacz więcej Przydatne linki www.pacjent.gov.pl www.nfz.gov.pl Rzecznik Praw Pacjenta Rejestry Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Serwisy anglojęzyczne www.orpha.net www.rarediseases.info.nih.gov www.rarediseases.org
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar....
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?...
ERDERA – Europejski Sojusz Badań nad Chorobami Rzadkimi ERDERA (ang. European Rare Diseases Research Alliance) to największe w historii partnerstwo współfinansowane w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi w Europie. Zainicjowane w 2024 roku, zrzesza ...
Orzekanie o niepełnosprawności - nowe wytyczne Wytyczne dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia gene...
Rola organizacji rodzicielskich okiem rodzica Diagnoza rzadkiej choroby jest kluczowa dla ustalenia dalszego leczenia i szerszego postępowania, ale także łączy się z niepewnością z uwagi na częsty brak wiedzy dotyczącej przebiegu choroby...
Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk...
Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn...
Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),...