Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Witamy na Platformie Chorób Rzadkich Każda choroba rzadka wymaga naszej szczególnej uwagi. Każdy Pacjent zasługuję na naszą szczególną opiekę Czytaj więcej Previous zapazuj slider Next Plan dla Chorób Rzadkich Wyszukiwarka chorób rzadkich Mapa podmiotów Drogowskaz postępowania Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar.... Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?... Aktualności EURORDIS – Rare Diseases Europe EURORDIS-Rare Diseases Europe to wyjątkowa organizacja pozarządowa (NGO), będąca koalicją ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Działa na rzecz poprawy życia ponad 30 milionów osób ... Rare Diseases International – Globalny Sojusz Osób Żyjących z Chorobami Rzadkimi Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Za... JARDIN – Wspólne Działanie na rzecz Integracji Europejskich Sieci Referencyjnych JARDIN (ang. Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) to trzyletnia inicjatywa współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu EU4Healt... Zobacz więcej Poznaj zespół Platformy Zespół Platformy Za materiały i treści umieszczane na Platformie odpowiadają eksperci z wieloletnim doświadczeniem w zakresie leczenia chorób rzadkich Edukacja Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk... Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn... Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),... Zobacz więcej Przydatne linki www.pacjent.gov.pl www.nfz.gov.pl Rzecznik Praw Pacjenta Rejestry Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych Serwisy anglojęzyczne www.orpha.net www.rarediseases.info.nih.gov www.rarediseases.org
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla lekarza W pierwszej kolejności zaleca się identyfikację grupy lub choroby rzadkiej, lub zgłoszonych objawów. Identyfikacja danej grupy chorób pozwoli zawęzić badany obszar....
Drogowskaz postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - Informacja dla pacjenta/rodzica Podejrzewam u siebie lub mojego dziecka chorobę rzadką – co mam zrobić?...
EURORDIS – Rare Diseases Europe EURORDIS-Rare Diseases Europe to wyjątkowa organizacja pozarządowa (NGO), będąca koalicją ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Działa na rzecz poprawy życia ponad 30 milionów osób ...
Rare Diseases International – Globalny Sojusz Osób Żyjących z Chorobami Rzadkimi Rare Diseases International (RDI) to globalny sojusz organizacji pacjenckich reprezentujących osoby żyjące z chorobami rzadkimi (ang. People Living with Rare Diseases, PLWRD) na całym świecie. Za...
JARDIN – Wspólne Działanie na rzecz Integracji Europejskich Sieci Referencyjnych JARDIN (ang. Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) to trzyletnia inicjatywa współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu EU4Healt...
Wyniki ankiety Rare Barometer Streszczenie wyników ankiety Rare Barometer, przeprowadzonej przez EURORDIS – Rare Diseases Europe, dotyczącej wpływu życia z chorobą rzadką na codzienne funkcjonowanie osób z chorobami rzadk...
Przygotowanie do wizyty w poradni genetycznej Pierwsza wizyta u specjalisty odbywa się na podstawie skierowania, które stanowi podstawę porady specjalistycznej. Następnie należy wybrać poradnię genetyczną, może to być poradnia genetyczn...
Zaburzenia ze spektrum autyzmu Choroby spektrum autystycznego stanowią szeroką grupę zaburzeń rozwojowych, których rozpoznanie, zgodnie z nową klasyfikacją DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – V),...