Międzynarodowe Konsorcjum ds. Chorób Nadnerczy, zrzeszające organizacje pacjentów z Europy, Ameryki Północnej i Południowej oraz Australii, ustanowiło 7 kwietnia 2026 roku jako Międzynarodowy Dzień Św...

Z wielką przyjemnością w dniach 20-21 marca 2026 roku, chcemy zaprosić Państwa do Wrocławia, do udziału w V KONFERENCJI POLSKIEGO TOWARZYSTWA WRODZONYCH WAD METABOLIZMU....

Jesteśmy z Wami od wielu lat. Na różnych etapach zaangażowani w opiekę nad Wami, Waszymi dziećmi czy bliskimi. Jesteśmy tymi, którzy szukają odpowiedzi, a potem obwieszczają diagnozę. Często nienawidz...

Przedobjawowe rozpoznawanie wrodzonych wad metabolizmu – korzyści i trudności. Dowiedz się więcej o dostępnych kursach ...

Konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, współorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed, Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Fundację Rare Diseases Uni...

Pod hasłem „Nie ma takiej choroby, której częstość występowania byłaby tak rzadka, że nie wymagałaby naszej szczególnej uwagi” 21-22 listopada 2025 r. odbył się we Wrocławiu I Kongres Chorób Rzadkich....

Uniwersytet Gdański wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi oraz lekarzy, którzy im pomagają. Działa na nim Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich, której przedstawiciele uczestniczą zarówno w aktywnoś...

Rodzice dzieci z zespołem Angelmana połączyli siły, by stworzyć Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana - organizację, która wspiera, edukuje i integruje rodziny dotknięte tą rzadką chorobą genetyc...