26.05.2022 Minister Zdrowia Adam Niedzielski powołał Radę Naukową Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Celem powołania Rady Naukowej jest wsparcie merytoryczne Ministra w zakresie tworzenia Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Zadaniem Rady jest określenie zakresu informacji i funkcjonalności Platformy oraz nadzór merytoryczny nad prowadzeniem Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” i zamieszczanymi na niej treściami. Przewodnicząca: prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba - pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka Członkowie: prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk - Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel - Zakład Pediatrii i Chorób Rzadkich, Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Jacek Sztajnke - Przedstawiciel Fundacji Pacjentów Parent Project Polska, prof. Krzysztof Dowgird, Tomasz Grybek, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK, Małgorzata Kośla, dr hab. n. med. Justyna Paprocka, profesor SUM, dr n. med. Krzysztof Szczałuba, prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, prof. dr hab. Beata Zuzanna Zakrzewska-Pniewska.