Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie, stanowi realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich, idea jej powstania wynikła z potrzeby zapełnienia luki informacyjnej, dlatego Minister zdrowia zdecydował o stworzeniu kompleksowego i wiarygodnego źródła informacji. Materiały i treści umieszczane na Platformie będą cyklicznie aktualizowane przez grono specjalistów oraz ekspertów, którzy każdego dnia zajmują się osobami z podejrzeniem lub rozpoznaniem określonej choroby, lub grupy chorób rzadkich. Ideą przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów. „Choroby Rzadkie” to: pacjenci z chorobami rzadkimi, ich rodziny i organizacje pacjentów, lekarze i inni pracownicy ochrony zdrowia (specjaliści pielęgniarstwa, położnictwa, fizjoterapii, dietetyki, logopedii, zdrowia publicznego), studenci kierunków medycznych (m.in. lekarskiego, pielęgniarstwa, fizjoterapii, dietetyki, analityki medycznej, biotechnologii medycznej, zdrowia publicznego), nauczyciele (zwłaszcza nauczyciele prowadzący edukację specjalną i studenci pedagogiki), organizatorzy ochrony zdrowia oraz ogół społeczeństwa. Minister Zdrowia dokłada wszelkich starań, aby sprostać oczekiwaniom wszystkich grup chorych w Polsce. Dobro osób chorych na choroby rzadkie jest szczególnie ważne, stąd też podejmowane są wysiłki, by także i tej grupie pacjentów zagwarantować należytą opiekę oraz zapełnić lukę informacyjną. W celu zagwarantowania najwyższej jakości materiałów edukacyjnych podjęto decyzję, aby Platforma była portalem tworzonym przez grono ekspertów, zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi. Mamy nadzieję, że Platforma zapewni dostęp do specjalistycznej i zweryfikowanej wiedzy klinicznej, naukowej, ale również organizacyjnej, tym samym dostarczy kompleksowe źródło informacji i będzie przełomowym krokiem w kierunku poprawy sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.